Le combat poignant de Pone contre la maladie de Charcot : sa quête pour faire entendre sa voix malgré son silence forcé

Guilhem Gallart, connu sous le pseudonyme de Pone, était un membre influent du groupe de hip-hop marseillais Fonky Family.

Le quotidien transformé de Pone #

Un jour de 2015, un tournant majeur dans sa vie survient : on lui diagnostique la maladie de Charcot, une affliction dégénérative et incurable qui l’emmure peu à peu dans son propre corps.

Originaire de Toulouse, Pone avait découvert le hip-hop au moment de son explosion dans les années 1990 et avait rapidement déménagé à Marseille. Il y avait rencontré ceux qui deviendraient ses futurs collègues au sein de la Fonky Family. Après la dissolution du groupe en 2007, Pone avait poursuivi sa carrière solo jusqu’à ce que sa vie prenne un virage inattendu en 2015.

La bataille contre la maladie de Charcot #

Le quotidien de Pone est marqué par une lutte constante contre la maladie de Charcot, aussi connue sous le nom de sclérose latérale amyotrophique. Sa femme, Wahiba Gallart, partage leur histoire, une décennie de combats, de défis et de victoires. Le plus dur pour Pone a été l’incapacité de s’exprimer, ayant perdu l’usage de sa voix à cause de la maladie.

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Malgré les difficultés, ils ont trouvé des moyens de communiquer grâce à un dispositif de navigation oculaire. La musique a aussi joué un rôle essentiel dans leur combat, Pone continuant à créer malgré sa condition. Son combat est raconté dans un livre, « Un peu plus loin », publié aux éditions JC Lattès.

Le pouvoir de la musique et la résilience #

Malgré sa maladie, Pone n’a jamais cessé de créer de la musique. Ses morceaux, tels que « Bad boys », « Art de rue », « Dans la légende », ont contribué à propulser le groupe de rap au-devant de la scène. Même après la séparation du groupe, Pone a continué à produire et écrire, utilisant la musique comme moyen d’expression.

Même confronté à des défis insurmontables, Pone a fait preuve d’une résilience remarquable. Son histoire est un témoignage poignant de l’esprit humain et de la volonté de continuer à vivre malgré les obstacles.

Le combat de Pone contre la maladie de Charcot est marqué par plusieurs moments clés :

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  • Le diagnostic en 2015
  • La perte progressive de sa voix
  • La communication grâce à un dispositif de navigation oculaire
  • La publication de son livre « Un peu plus loin »

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