Vous n’êtes pas sans savoir qu’il y a quelques mois, on a diagnostiqué à notre fille de quasiment 3 ans et demi aujourd’hui un diabète insipide qui nécessite la prise d’hormones 4 fois par jour. Elle était jusque là gardée en micro-crèche où l’administration de son traitement n’a jamais posé aucun souci. Oui mais voilà, il y a quelques semaines, elle est rentrée à l’école et les choses se sont gâtées…
Naïvement nous pensions que l’équipe pédagogique pourrait se charger de lui administrer les deux prises hormonales dont elle a besoin pendant son temps scolaire…
Un personnel éducatif pieds et poings liés #
Lors de notre première rencontre avec la maîtresse de Milla, celle-ci nous a sèchement balancé un « moi je ne le ferai pas » sous prétexte, en clair, qu’elle n’a pas que ça à faire ! Soit… elle doit gérer une classe de 30 élèves.
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Selon la directrice, l’équipe pédagogique n’est pas, je cite : « en mesure de le lui donner parce que, vous comprenez, nous ne pouvons pas engager la responsabilité de notre personnel, blablabla… ». Bref elle ne veut pas se mouiller ! Je précise qu’il s’agit d’un comprimé à diluer dans de l’eau qu’elle avale sans aucun problème et qu’elle ne coure absolument aucun risque en cas d’oubli, de sur ou de sous-dosage.
Cette conversation garde un goût amer pour moi. J’ai digérée la franchise de la maîtresse mais les courbettes de la directrice ont du mal à passer ! Si un jour, par hasard, cette dernière passe par ici :
« Avec tout le respect que je vous dois Mme C., nous ne sommes pas des cas sociaux à l’affût de la moindre erreur de votre part pour vous foutre un procès au c**, vous trainer devant les tribunaux et empocher un max de dommages-intérêts ! Tout ce que nous voulons c’est le bien-être de notre fille et qu’elle ne se sente pas plus « différente » qu’elle ne l’est déjà à cause de cette foutue maladie ! »
École et santé : deux mondes cloisonnés #
Nous avons la chance d’être accompagnés par une endocrinologue pédiatrique qui a l’habitude de ce genre de situations et qui nous a informés qu’en réalité, l’équipe pédagogique n’a pas le droit d’administrer son traitement à notre fille dans la mesure ou il nécessite une « préparation ». C’est à un infirmier ou à une infirmière de s’en charger or il n’y a pas d’infirmerie dans l’école que fréquente notre fille. Seule solution : faire intervenir un cabinet d’infirmiers libéraux or ces derniers n’ont pas le droit d’intervenir dans un établissement scolaire à part pour administrer son traitement à un enfant souffrant de troubles psychiatriques !
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Heureusement, deux infirmières ont malgré tout accepté de le faire et la directrice et le médecin scolaire ont accepté de les laisser intervenir. Les négociations ont duré pas moins de 2 semaines : 2 semaines pendant lesquelles nous avons dû nous déplacer nous-même sur nos horaires de travail évidemment, pour lui administrer son traitement.
Les limites de la sécurité sociale #
Aujourd’hui se pose un autre problème : notre fille ne rentre pas dans les cases étriquées de la sécu ! L’administration de son traitement sur son temps scolaire n’est pas un acte médical codifié. Notre fille ne souffrant pas de troubles psychiatriques, les infirmières n’ont pas lieu d’intervenir dans son établissement scolaire, leurs interventions n’ont donc pas lieu d’être remboursées (bien que notre fille soit prise en charge à 100%, sa maladie étant considérée comme une affection de longue durée).
Suggestion de la directrice pour tout arranger : faire reconnaître la maladie de Milla comme un handicap ! En d’autres termes, pour elle, la solution à tous nos problèmes serait de coller sur le front de notre petite fille de 3 ans et demi l’étiquette d’handicapée ! Il en est hors de question ! Certes elle est malade mais grâce à son traitement elle vit comme n’importe quelle petite fille de son âge ! Je préfère payer de ma poche l’intervention des infirmières, quitte à me serrer la ceinture sur autre chose, plutôt que d’imposer ça à ma fille.
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Voilà où nous en sommes aujourd’hui.
Bref, j’avais besoin de poser ça quelque part pour tenter d’évacuer cette rancoeur qui me bouffe et que je me dois de dissimuler à ma fille pour que son parcours scolaire débute dans les meilleures conditions possibles. Les besoins de notre fille sont minimes par rapport à ceux d’autres enfants souffrant, eux, de véritables handicaps, pourtant le système éducatif semble déjà dépassé. Ceci est juste la preuve que les grands principes éducatifs de notre beau pays que sont l’école pour tous, l’égalité des chances ou encore la prise en compte des singularités de chacun ne sont qu’une vaste fumisterie, il suffit d’avoir un enfant légèrement différent pour s’en rendre compte !
Votre témoignage me touche beaucoup car je trouve révoltant qu’ un enfant déjà malade, handicapé ou pas, ne puisse accéder normalement à l’école. On devrait trouver des solutions tout de même c’est inacceptable! Ils ont tellement besoin de vivre sereinement avec d’autres enfants. Et le PAI ne fonctionne pas dans cette école? Courage à Milla j’espère que vous trouverez une solution même si dans un monde meilleur ce ne serait pas à vous de le faire!
Bonjour et merci pour votre message. Depuis la publication de mon article, nous nous sommes entretenus avec le maire de notre village et comme par magie, l’école a finalement accepté d’administrer son traitement à notre fille !