Symptômes du diabète insipide #
Il y a un peu plus de 3 mois, quasiment du jour au lendemain, ma Milla a développé des symptômes étranges : elle avait sans arrêt envie de faire pipi et constamment soif. Nous avons d’abord pensé à une infection urinaire ou a du diabète mais les analyses prescrites par son médecin traitant n’ont rien révélé d’anormal ! En attendant les résultats, les symptômes se sont aggravés. Elle pouvait alors boire jusqu’à 3 litres d’eau par jour, soit quasiment 1/3 de son poids (je vous laisse faire le calcul avec votre propre poids) et demandait à faire pipi toutes les 15/20 minutes jour… et nuit ! Elle ne mangeait plus, ne dormait plus et ne jouait plus. Elle était totalement obsédée par sa soif et son envie de faire pipi.
Après une nuit cauchemardesque où nous nous sommes levés une trentaine de fois pour la faire boire et/ou lui faire faire pipi, mon mari a pris la décision de l’emmener aux urgences. L’interne de garde lui a prescrit de nouvelles analyses qui ont, elles aussi, exclus l’infection urinaire et le diabète. Il a alors expliqué à mon mari que ça ne pouvait être que deux choses : soit une forme rare de diabète qui ne se détecte pas dans le sang : le diabète insipide, soit une pathologie qui relève de la psychiatrie : la potomanie. Il lui explique également que notre fille va devoir être hospitalisée plusieurs jours pour subir tout un tas d’examens dans le but de confirmer ou d’infirmer le diabète insipide.
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Diabète insipide : diagnostic #
Restée à la maison avec mon Lowan, j’encaisse les nouvelles par téléphone comme je peux ! Dans un premier temps, je me sens soulagée : elle est prise en charge, ça va s’arrêter ! Puis, je réalise que ma fille, qui a de l’énergie à revendre, va être clouée sur un lit d’hôpital plusieurs jours d’affilé : l’inquiétude monte. Ce n’est que quelques minutes après avoir raccroché avec mon mari que je réalise réellement ce qui est en jeu : ma fille est malade… ou folle ! À ce moment là, je m’effondre littéralement.
Avec ma licence de psycho, je suis bien placée pour savoir que l’on ne peut pas associer un trouble névrotique comme la potomanie (qui est ni plus ni moins un trouble du comportement alimentaire) à la folie mais à ce moment là, je suis incapable de faire preuve de discernement. À force de cogiter, je me convaincs même que ça ne peut être que ça ! Ma Milla avait en effet changé de comportement depuis quelques mois : elle était devenue irritable, colérique et même parfois violente. A l’époque enceinte de mon Lowan, je m’étais évidemment beaucoup remise en question, pensant que j’étais responsable de son changement de comportement, ou au moins ma grossesse, mais la situation n’avait fait qu’empirer. Moi qui ai toujours manqué de confiance en la maman que je suis, j’en suis rapidement arrivée à la conclusion, qu’en effet, ma fille devait sûrement souffrir de potomanie et que j’en étais responsable.
Ma Milla a donc été admise en pédiatrie dans un petit hôpital de la région où elle a d’abord été surveillée puis… torturée ! Je vous passe les détails sordides du protocole mais elle a été privée de sommeil, privée de manger, privée de boire (alors que, je vous le rappelle, elle ne pensait qu’à ça H24)… La plupart des analyses et examens étaient réalisés de force ! J’ai vu ma fille de 3 ans être insultée parce qu’elle hurlait de douleur ! J’ai vu ma fille de 3 ans être attachée sur un brancard pour qu’elle ne puisse plus se débattre ! Et le pire : j’ai vu ma fille de 3 ans être renvoyée chez elle après 5 jours de tortures en tous genres parce que le protocole n’avait pas été poussé suffisamment loin pour conclure quoi que ce soit !
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Il lui faudra donc tout recommencer mais plus longtemps ! J’ai cru que mon mari allait tout casser !
Pour ma part, j’étais depuis déjà plusieurs jours en pilote automatique. Tout ce que nous vivions était si violent qu’à un moment donné mon esprit s’est comme déconnecté ! À l’époque j’allaitais encore mon Lowan. C’est donc mon mari qui restait auprès de notre fille la nuit. Le matin je les rejoignais le plus tôt possible après avoir donné la première tétée de la journée à mon Lowan mais chaque matin j’avais droit à un accueil glacial de la part de ma Milla qui répétait ensuite sans cesse : « Je veux Papa, je veux pas Maman ! ». Peut-être ressentait-elle ma culpabilité, peut-être me reprochait-elle le fait que je ne dorme pas avec elle, peut-être profitait-elle de la situation pour tester mon amour, peut-être étaient-ce les prémices du complexe d’Oedipe, je ne le saurai jamais et finalement peu importe. Ce qui importe c’est que grâce au soutien de mon mari, je me suis accrochée alors que je n’avais qu’une seule envie dans ces moments là : rentrer retrouver mon Lowan. Je me suis accrochée et notre relation s’en trouve aujourd’hui renforcée.
Nous sommes donc rentrés à la maison avec ordre de la restreindre à 50cl d’eau maximum par jour… 6 fois moins que ce qu’elle buvait alors ! Nous n’avons pas tenu 48h ! Elle était littéralement obsédée par le fait de boire ! Son comportement s’apparentait à celui d’une droguée en manque prête à tout pour se procurer une dose. Elle passait son temps à pleurer, à hurler et à se rouler par terre en nous suppliant de lui donner à boire ! Il lui arrivait même de vomir tant elle hurlait ! Les seuls moments de répit que nous avions étaient ceux où elle tombait d’épuisement mais elle ne dormait jamais plus de 30mins d’affilé, le jour comme la nuit : la soif finissait toujours par la réveiller et les supplications reprenaient de plus belle. C’était un crève-coeur de lui dire non tant on avait l’impression que boire lui était vital. Comment un parent peut-il volontairement ne pas répondre aux besoins vitaux de son enfant ?
1 jour 1/2 après être rentrés à la maison, mon mari décide donc de ramener ma Milla aux urgences pédiatriques et heureusement parce qu’elle commençait sérieusement à se déshydrater. Après plus d’1h d’attente interminable, une infirmière d’un autre service de l’hôpital, constatant que personne ne prenait en charge sa détresse, conseille à mon mari de se rendre aux urgences d’un autre hôpital de la région : l’hôpital où elle a vu le jour 3 ans plus tôt. Quelques heures plus tard, ma Milla est admise en pédiatrie dudit hôpital : nouvelles analyses, nouvelle hospitalisation, nouveau protocole mais notre vécu est différent !
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Dans le cadre de sa première hospitalisation, les médecins de ma Milla cherchaient très clairement à écarter la thèse du diabète insipide pour confirmer la potomanie qui leur semblait très clairement plus pertinente mais cette fois c’était l’inverse et c’était rassurant. Et puis, si les différentes phases de privation du protocole sont toujours aussi éprouvantes, cette fois, on ne force pas notre fille… à aucun moment !
5 jours plus tard, le diagnostic tombe enfin : ma Milla est atteinte de dabiète insipide central ! J’en pleure de soulagement : ma fille n’est pas folle, elle est « juste » malade. Tout s’explique enfin ! Son changement de comportement n’avait rien à voir avec moi, ni avec ma grossesse. La maladie avait simplement discrètement commencé à s’insinuer et pour preuve, depuis, nous avons retrouvé une petite fille qui déborde de joie de vivre.
Définition du diabète insipide #
En quelques mots : le diabète insipide central est un diabète d’origine hormonale qui n’a rien à voir avec le diabète sucré (ce qui explique pourquoi il ne se détecte pas dans le sang). Pour des raisons encore inconnues, l’hypophyse de Milla (glande située à l’arrière du cerveau) a cessé de produire l’hormone qui assure le bon fonctionnement des reins. Les reins de ma Milla ne retiennent plus l’eau qu’elle boit ce qui engendre une émission d’urine importante et très peu concentrée et une soif intense impossible à étancher.
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Diabète insipide : traitement #
Le diabète insipide est une affection rare dont ont ne guérit pas mais qui se traite très bien grâce à l’administration d’un équivalent de l’hormone antidiurétique.
Actuellement ma Milla a besoin de 4 prises d’hormones par jour pour vivre quasiment normalement : 3 le jour et 1 la nuit mais nous sommes encore en phase de recherche du dosage idéal à savoir que ce dernier devra être réajusté tout au long de sa vie et en particulier au cours de sa croissance.
Causes du diabète insipide #
Généralement, le diabète insipide est une séquelle d’un traumatisme crânien, d’une méningite, d’une d’intervention neurochirurgicale ou encore d’une tumeur au cerveau. Les deux premières IRMs que ma Milla a passé dans le cadre de ses 2 hospitalisations n’ont rien révélé d’anormal au niveau de son hypophyse et l’hypothèse de la tumeur au cerveau vient d’être définitivement écartée grâce à une troisième IRM ! Le diabète insipide de ma Milla est donc considéré comme idiopathique, c’est à dire sans cause connue et finalement, c’est sûrement mieux ainsi !
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Pour l’instant, on apprend tous à vivre avec la maladie, portés par la joie de vivre retrouvée de ma Milla qui a fait preuve et continue de faire preuve d’une force et d’un courage admirables !
Comprendre le diabète insipide #
Le diabète insipide est une maladie rare qui se caractérise par une émission excessive d’urine (polyurie) et une soif intense (polydipsie), conduisant à la consommation excessive de liquides. Ce désordre affecte le système de régulation de l’équilibre des fluides du corps, donc une personne atteinte de cette maladie éliminera une grande quantité d’urine diluée et aura une soif excessive.
Il est important de souligner que le diabète insipide n’a rien à voir avec le diabète sucré, malgré une similitude de nom. Le diabète sucré est un trouble du métabolisme du glucose (sucre) dans le sang, tandis que le diabète insipide concerne la gestion des fluides dans le corps par les reins.
Le diabète insipide peut survenir à n’importe quel âge et affecter les personnes de tout sexe. Le diabète insipide peut être soit une condition permanente et chronique ou une complication temporaire due à la grossesse ou à la prise de certains médicaments.
La bonne nouvelle est que le diabète insipide peut être géré avec succès par des médicaments qui réduisent les symptômes de soif excessive et de miction fréquente. Cette maladie nécessite généralement un suivi régulier par un médecin ou un endocrinologue pour s’assurer que le traitement est efficace et ne cause pas d’effets secondaires.
| Type de diabète insipide | Cause | Traitement |
|---|---|---|
| Diabète insipide central | Production insuffisante d’hormone antidiurétique par l’hypophyse | Traitement par desmopressine |
| Diabète insipide néphrogénique | Incapacité des reins à répondre à l’hormone antidiurétique | Régime faible en sel et certains médicaments diurétiques |
| Diabète insipide gestationnel | Production d’enzymes dégradant l’hormone antidiurétique pendant la grossesse | Disparition de la maladie après l’accouchement |
FAQ:
- Quels sont les symptômes du diabète insipide ?
Les symptômes du diabète insipide incluent une soif excessive, une urine diluée et fréquente, et parfois une déshydratation sévère si l’accès à l’eau est limité.- Comment le diabète insipide est-il diagnostiqué ?
Le diabète insipide est diagnostiqué par une analyse de sang et d’urine, suivie d’un test de privation d’eau et éventuellement d’un test de stimulation par l’hormone antidiurétique.- Quel est le traitement du diabète insipide ?
Le diabète insipide est traité par la prise de médicaments qui remplacent l’hormone antidiurétique ou qui augmentent la sensibilité des reins à cette hormone.- Le diabète insipide est-il une affection génétique ?
Le diabète insipide peut être d’origine génétique, surtout s’il commence dans l’enfance, mais il peut aussi résulter d’une blessure ou d’une maladie affectant l’hypophyse ou les reins.- La personne atteinte de diabète insipide peut-elle avoir une vie normale ?
Oui, avec une bonne gestion de la maladie, une personne atteinte de diabète insipide peut mener une vie pleine et active.
Ton témoignage est fort en émotion…. Toi seule pouvait l’exprimer ainsi. Plein de bonheur à tous les 4 je suis sûre que vous allez très vite sortir de ce cauchemar….
Merci ça me touche beaucoup 🙂 !
Bonjour j’ai un diabète insipide central génétique qui vient de mon grand père. ma mère mon cousin et ma tante ont le diabète. Mon grand père a 91 ans et pas de traitement jusqu’à 75 ans ?
Bonjour Jeff;
Comment peut-on vivre jusqu’à 75 ans sans traitement ? Je n’ose même pas imaginer ce qu’il a dû endurer toute sa vie… Quoi qu’il en soit, merci pour le contact que je garde précieusement en cas de question ou autre 🙂 !
Si vous voulez parler de ce diabète toute la famille le connaît ?
Plein de courage à votre famille et votre petite princesse ?
Merci beaucoup.
Il faut beaucoup de courage pour réussir a tenir quand notre enfant souffre. Très bel article fort en émotion, on ressent vraiment ta detresse. Jespere que toute la famille en resort plus fort et qu’il ny aura pas dautres mauvaises nouvelles.
Merci pour ton commentaire. Les nouvelles sont bonnes, la vie est belle 🙂 !
Votre petite fait preuve d’un grand courage, tout comme vous qui l’accompagnez dans sa maladie.
Très beau texte et surtout très beau témoignage…
Gros bisous à tous les 4 et à très vite.
Merci 🙂 !
bravo super retour d’expérience, avec le recul tu as trouvé les mots à poser sur votre souffrance. mais comme tu l’écris, cela vous a rendu encore plus forts et plus soudés. courage, mais son sourire est la plus belle des récompenses…
J’ai encore tellement de mots à poser si tu savais… mais chaque chose en son temps, pour l’instant, effectivement j’apprécie son sourire retrouvé.
Courage à toute la petite famille… <3
Merci.
Salut Marine, ton article est vraiment très touchant. J’ai beaucoup de mal à imaginer cette difficile épreuve que vous êtes en train de vivre.
En tout cas soyez fort… Soyez courageux, soyez patients…
J’ai quand même l’impression que la situation avance dans le bon sens, surtout depuis que vous avez écarté le diagnostic potentiel de potomanie…
J’espère tout de même que vous serez pas face à une tumeur maligne, et que Mila guérira vite, ou quelle grandira avec le minimum de medocs !
Courage, force, et patience !
Kisses
Milla va bien, le pire est derrière nous, en effet ! Merci pour ton commentaire.
Pour avoir vécu votre détresse en même temps que vous à plusieurs centaines de kilomètre et sans pouvoir vous venir en aide sauf peut-etre en prenant le relai niveau travail, je sais qu’il est important de poser un nom sur le diagnostique. J’espère de tout coeur que Milla ira de mieux en mieux et qu’elle retrouvera son insouciance d’enfant malgré les différents passages obligatoires de controle.
Gros bisous à elle :*
Merci… de tout coeur merci Fred !
Quel témoignage !
Mais je ne comprends pas pourquoi la première équipe médicale n’a pas sauté plus rapidement sur le diabète incipide ?! Les symptômes connus ressemblaient clairement à ce que la petite endurait.
Heureux pour votre petite famille que tout cela rentre dans l’ordre petit à petit, vous allez pouvoir souffler un peu 🙂
Bises à vous quatre et profitez bien de la piscine toute neuve pendant les beaux jours 🙂
Je pense qu’ils étaient littéralement dépassés par la situation. C’est un petit hôpital de campagne qui n’a jamais eu à traiter cette pathologie auparavant. L’interne y a donc pensé tout de suite mais j’imagine qu’il doit être difficile de reconnaitre une pathologie lorsque l’on s’est contenté de l’étudier sur les bancs d’une fac ! La « chance » que nous avons eu dans le second hôpital c’est de tomber sur une équipe qui avait traité un cas similaire 3 mois plus tôt. Ils ont donc tout de suite reconnus les symptômes.
Wow… Bon courage à vous et à ta petite. C’est fou ce que la vie peut nous réserver parfois.
Content que vous ayez pu trouver la source du problème !
La première prise en charge était difficile à lire, alors j’imagine pas à vivre… Je trouve cela fou d’infliger ça à une enfant. Vous allez entamer des démarches pour signaler ce comportement ?
Bonne continuation à toute la petite famille.
Nous avons pensé à faire un signalement au directeur de l’hôpital en question, en effet, on nous l’a d’ailleurs conseillé pour pouvoir mieux accepter ce que l’on a fait endurer à notre fille là-bas mais à quoi bon ? La seule raison « valable » pour laquelle il faudrait que nous le fassions c’est surtout pour que ça ne se reproduise plus
Les enfants nous donnent souvent des leçons de vie et notre petite fille nous en a donné une sacrée!
Quel courage d’aller à l’hôpital avec le sourire et de vivre cette épreuve au jour le jour, elle a eu une facilité d’adaptation impressionnante et pourtant même bien entourée ça n’a pas été facile pour elle ni pour ses parents.
Aujourd’hui tout rentre dans l’ordre et le sourire de Milla est d’autant plus précieux, on l’aime tellement mais la vie est injuste, tellement injuste.
dites vous que vous êtes des parents formidables et que grâce à vous Milla aura une surveillance qui la tirera d’ennui je vous souhaite ainsi qu’à Milla beaucoup de courage et je sais que vous en aurez car vous êtes formidables de très gros bisous à vous quatre JO
J’ai déclaré un diabète insipide il y a maintenant 10 ans à l’âge de 50 ans et après avoir été prise en charge par un endocrinologue qui m’a prescrit le minirin j’ai entendu dire que l’acupuncture pouvait m’aider à diminuer mon traitement 6 comprimés par jour. Au bout de 3 mois j’ai fini par ne plus prendre aucun médicament. Et cela dure depuis 8 ans. J.ai besoin d’une séance par mois d’acupuncture. Mon endocrinologue en voyant les résultats sur moi a aussi envoyé une autre patiente chez ce même acupuncteur. Garde cette information dans un coin de ta tête pour plus tard. .
Merci beaucoup Catherine… un peu d’espoir !
Bravo petite princesse. J’ai un diabète insipide depuis 2 ans, je buvais beaucoup d’eau depuis plusieurs jours. Je me suis donc rendu á l’hôpital et arrivée aux urgences (après avoir bu 8 littres d’eau dans la journée avec des pauses pipi toutes les 20m), une interne me dit que je souffre de potomanie!!
Elle me prescrit des antidépresseurs et là!! boooommmm je me dis, voilà, je suis folle…
Hereusement que je ne l’ai pas écouté. J’ai immediatement consulté un endocrinologue qui m’a fait passer un irm.
Et là, le verdict tombe. Je n’ai plus de post hypophyse, elle a disparue.
Hospitalisation pour plusieurs examens, les mêmes que votre fille, je suppose. Cetait juste horrible!!!
Si je la croise cette interne, je lui mets ma main dans la figure.. Avec ses medocs!! J’aurai continué à boire des litres et des litres et mon médecin m’a bien dit que j’aurai pu y passer.
Aujourdhui, je suis sous traitement pour mon diabète insipide dit « diabète de l’eau »
Du minirinmelt 240mg.
Attention aux effets indésirables tel que les confusions et les moments d’absences qui durent quelques seconds.
Bonne continuation 🙂
Merci pour ce témoignage réconfortant qui nous fait nous sentir moins seuls face à cette maladie si peu connue et de ce fait, si souvent confondue avec la potomanie et merci pour le tuyau, j’avoue ne pas encore m’être renseignée sur les effets indésirables du traitement, nous sommes encore dans l’attente de notre premier rdv avec l’endocrinologue pédiatrique qui suivra dorénavant notre fille.
Quant aux effets indésirables, que la prise soit nasale ou comprimé minirin melt les voici : rétention d’eau, gonflements des membres, étourdissement, fatigue, maux de tête, nausées. Il faut par précaution, sous doser que surdoser, c’est important. Pour les enfants la voie nasale est la mieux car mieux sequençable, mais dans une vide d’ado et d’adulte les comprimés sont beaucoup plus facile, le traitement tient plus et mieux sur la durée, évite les crises et rechutes (angoisse obsession pour l’eau, peur, fatigue, colère, sensation de manque et sécheresse buccale). Plus votre enfant aura un rythme de vie intense, plus il faudra augmenter les doses dans sa vie. Certaines personnes arrivent à bien gérer mentalement ou avec de l’acupuncture, méditation etc mais tout le monde n’y arrive pas. Dans mon cas les symptômes et la maladie sont trop fort. Je vous souhaite que son diabète soit faible, plus facile à gérer.
Mon fils de 8 ans a un diabète insipide depuis le mois de mai suite à une opération d’une tumeur au cerveau.
Je me pose beaucoup de questions, comment gérer ceci au quotidien et à l’école ?
Le doc n’arrête pas de lui changer son traitement de Minirin allant de 3 comprimés à un demi le soir …ce n est pas stable, il a 2 prises de sang par semaine. Je me suis arrêté de travailler pour l’instant mais comment va t on faire avec l’école ?
Que vous a t on dit pour la suite et l’avenir ?
Merci
Bonjour;
Je suis désolée d’apprendre que votre fils souffre de diabète insipide. La première rentrée de notre fille a été très compliquée et l’est encore aujourd’hui. Je pense que nous avons trouvé le bon dosage (depuis février il était temps) mais deux prises tombent pendant son temps scolaire hors l’équipe pédagogique n’a pas le droit de lui administrer son traitement (et/ou ne veut pas). Seule solution : qu’un cabinet d’infirmiers s’en charge mais les infirmiers n’ont pas le droit d’intervenir à l’école ! Qui plus est, il n’y a aucun « code » correspondant à l’administration d’un tel traitement pour se faire rembourser par la sécu. Après 2 semaines à aller nous-même lui administrer son traitement à l’école, les infirmières ont accepté de le faire malgré tout mais nous ne savons toujours pas si nous serons remboursés ou non ! Voilà où nous en sommes ! Le combat ne fait que commencer je crois. N’hésitez pas à revenir nous donner des nouvelles.
Ma fille a été atteinte d’un diabète insipide suite à une opération d’un macro-adénome au niveau de l’hypophyse et a eu un traitement à raison de 2 prises de minirin par jour pendant 3 ans.
Au bout de ces 3 années, elle a commencé à faire de la rétention d’eau et a donc cessé de prendre son traitement définitivement, celà fait maintenant 8 ans.
Nous ne savons pas pourquoi tout est revenu à la normale, mais à cette époque, elle faisait des séances d’acupuncture qui n’avaient pourtant pas pour but de néantiser ce diabète.
Comme quoi, il faut toujours garder espoir.
En effet. Dans notre cas, malheureusement c’est inutile puisque notre fille est née sans hypophyse donc aucune chance que les choses rentrent dans l’ordre pour elle un jour mais grâce au Minirin, la vie est belle malgré tout 🙂 ! Merci pour ton expérience en tout cas.
Pour l’école, comme j’en ai eu la chance je conseille un parent dédié à cela. 8h 12h 16h 20h pour les prises selon le protocole établi initialement. Il ne faut surtout pas laisser l’enfant dans le manque d’eau et de toilettes à proximité, ainsi que de savoir qu’il peut avoir son traitement rapidement, sinon cela crée de grosses angoisses psychologique. Un traitement mal géré dans l’enfance regarde le développement physique et moteur, les séquelles psycho étant parfois irréversibles. Si vous ne pouvez pas vous consacrer à votre enfant entièrement le temps qu’il grandisse, il faut une personne dédiée à l’école à qui on aurait appris tout sur la maladie, le manque, le traitement, les effets est pour pouvoir lui donner le traitement dès qu’il en a besoin. L’enfant ne doit jamais attendre s’il est en crise. Quand t à la modulation du traitement, si votre enfant ne dort pas ou peu, trop de réveil nocturnes, plus d’1l d’eau bu la nuit, perte de poids, s’il a tout le temps froid, tremblement, irritabilité, incapacité de concentration et soif constante c’est que le traitement est insuffisant. La façon dont votre enfant voit trahit aussi un manque de dose ou un Belin dosage : si sa soif est frénétique et très rapide (50cl d’eau bu en moins d’une minute) c’est qu’il s’agit d’un manque de dosage. Chaque diabète insipide a sa « force » certains l’ont faible d’autres pas. Le test de concentration d’urines et la balance eau absorbée eau rejetée dans un temps imparti permettent d’évaluer la force de la maladie. En espérant avoir pu vois aider, même si cela est 2 ans après.
Bonjour,
Merci pour ce témoignage, j’ai aussi vécu un peu pareille, depuis bébé je bois énormément et je vais aux toilettes en conséquence … mais parfois la nuit je pouvais y aller jusqu’à 10x, ma Maman le disait aux médecins mais ils ne faisaient pas attention et un jour lors d’une hospitalisation (pour autre chose) ils ont vu que je buvais vraiment beaucoup et ils m’ont fait le fameux test de restriction d’eau et la même sens boire j’allais uriner tout autan … je souffre de diabète insipide depuis la naissance découvert à 16 ans, je n’ai pas du tout d’hormone antidiurétique, … vaut mieux tard que jamais !
Je revis depuis, je ne suis plus obligé de m’atteter 12x en allant en vacances … mais c’est génial
Bonjour;
Diagnostiquée à seulement 16 ans ! Mais comment les médecins peuvent-ils passer à coté si longtemps ? Merci pour votre témoignage en tout cas.
Je ne connaissais pas du tout cette maladie ! Pauvre bichette… heureusement ca va mieux maintenant 🙂
Qu’ elle courage a fait preuve votre princesse. Les enfants sont bien plus forts que l’on imagine surtout quand ils sont aimés et bien entourés . Je suis tout de même révoltée par la première équipe médicale! C’est inadmissible ce qu’ils lui ont fait subir! Courage pour la suite ! Gros bisous
Merci beaucoup pour votre commentaire :-).
Bonsoir je lis votre témoignage et dans un sens ça me fait du bien , on vient de diagnostiquer un diabete insipide centrale à ma fille de 26mois , tout le monde autour de moi me disait que c etait des caprices le fait qu elle boive environ 4l par 24h mon médecin traitant et mon pédiatre on fait des tests et rien a la prise de sang c est certainement une habitude mais je voulais pas y croire donc j ai insister pour voir un andocrinologue et au final j ai bien fait car c etait bien ça… la ça fait 2 jours qu elle a commencé son minirin et on voit la différence même si elle est bizzare pour le moment ,on fait sa 1ère irm a la semaine pour écarter anomalie et tumeur comme on nous a dit et c est la que j ai vraiment peur … merci de votre témoignage car ça me redonne du courage en me disant qu elle a rien et que c est la faute a pas de chance ..
Je ne sais pas si cela vous rassurera mais cela va faire 2 ans que notre fille a été diagnostiquée et… elle est encore bizarre par moment ! L’endocrinologue qui la suit est convaincue que le diabète insipide ne joue pas sur le comportement, nous sommes convaincus du contraire et tous les adultes atteints de diabète insipide avec lesquels nous avons échangé nous ont confirmé que symptômes et états émotionnels étaient très liés. Lorsque notre fille est fatiguée son traitement est moins efficace et inversement quand son traitement est moins efficace elle nous fait des crises de nerfs incontrôlables. Quoi qu’il en soit, je vous souhaite beaucoup de courage pour traverser les épreuves qui vous attendent, j’espère de tout cœur qu’ils ne trouveront rien de plus grave à l’IRM et reste à votre disposition si vous avez besoin de conseils, éclaircissements ou autre.
Bonsoir merci pour votre réponse que je vous seulement maintenant… l irm a été fait et on a détecté une tumeur a l epiphyse et ils sont a la recherche d un germinome a l hypophyse après avoir fait une ponction lombaire …elle est prise en charge par l endocrinologue et l oncologue a ce jour a la citadelle de liege (belgique) prochaine irm totale le 26decembre mais depuis qu elle a commencé son minirin très difficile pour elle car elle a déjà fait 2 fois des convulsion du a son sodium qui a chuté donc on a du revoir son traitement car elle le supporte pas de trop et pourtant en a vraiment besoin … aujourd’hui encore a l hopital en neuropediatrie ou on commence a la connaitre car début de gastro et elle ne peut pas se déshydrate donc en observation depuis 3jours ….j espere vraiment que ça ira par la suite même si on sait qu il va falloir soigner la ou les tumeurs … vite que tout soit derrière pour nous mais surtout pour elle qui ne comprends pas pq on doit tjr être a l hopital ,lui faire des piqures 2 a 3 fois semaines ça devient long… merci de m avoir lu
Ohhh non !!! Je suis tellement désolée pour vous… Votre message me rappelle que nous avons eu énormément de chance qu’ils ne trouvent rien à l’IRM de notre fille. Le quotidien nous l’avait fait oublier. Personne ne devrait avoir à subir ce que vous êtes en train de vivre, ni votre fille, ni vous ! Je suis de tout coeur avec vous et si vous avez besoin de poser des mots sur ce que vous vivez, n’hésitez pas à revenir ici ou à me contacter en privé. Je vous souhaite, à tous, beaucoup de courage pour les jours, semaines, mois à venir.
Merci bcp .. tout d’abord une très bonne année ..
Nous avons fait l irm et la tumeur a l epiphyse est tjr pareil et rien a l irm pour ce qui est de recherche d autre tumeur dans le corps,comme ils disent c est bon mais on surveille car ça peut apparaitre n importe qd … mardi 7janvier il y aura une réunion pour savoir si les chirurgiens de Lyon seront capable d aller prélever un morceau pour l analyser, si c est possible on sera transféré la bas sinon on surveille … pour le moment c est son diabete qui nous inquiète car son sodium chute souvent, on y retourne demain vendredi 3 on croise les doigts … ça fait du bien de parler avec quelqu’un qui connait le diabete insipide .. merci a vous
Avec grand plaisir !
Je pense très souvent à vous, votre dernier message m’a bouleversée, vraiment !
Nous avons eu beaucoup de chance que ce ne soit pas « plus grave » pour notre fille et aussi beaucoup de chance de trouver rapidement le bon dosage pour son traitement mais je sais que ça peut être très long malheureusement. Armez-vous de patience, prenez bien soin d’elle et de vous aussi c’est important ! Revenez quand vous voulez nous donner quelques nouvelles.
Le diabète insipide influe sur toute la psychologie de l’enfant. Pour vous en donner un exemple, en crise mon père savait à mes moindres mouvements, comportements que j’étais en crise. Les endocrinologues parfois ne connaissent pas assez la maladie.
bonjour voici mon expérience avec le minirin …opérée à l’age de 16 ans d’une tumeur à l’hypophyse j’ai 62 ans maintenant. Sans minirin c’est la soif en permancnce…on ne pense qu’à boire…l’enfer . Mais minirin a des effets aussi négatifs, pris en surdose il m’occasionne de violentes crampes. Bon courage à vous tous Patricia
Merci pour votre témoignage qui est bouleversant.
Mon fils de 7 ans a soit le diabète insipide soit la potomanie. J’aurais aimé plus de détail concernant l’école. Aussi, vous avez dit qu’à votre grand soulagement votre fille n’était pas folle mais malade. En tout honnêteté, je préférerais que mon fils soit atteint de potomanie car ça se soigne et ce n’est juste qu’un trouble mental et non pas de la folie.
Bonjour;
Je suis vraiment désolée de vous lire. Je comprends votre point de vue et espère ne pas vous avoir blessée en utilisant le mot « folle ». J’ai une licence en psychologie, je suis donc bien placée pour savoir ce qu’est la « folie ». J’ai employé ce mot parce que c’est ce que je me suis dit à ce moment là, sous le coup de l’émotion. Pour moi, la maladie psychique était le pire scénario (et encore aujourd’hui je suis « heureuse » qu’elle souffre de diabète insipide plutôt que de potomanie) mais nous avons chacun notre propre carte du monde, je peux donc comprendre que ce soit l’inverse pour vous.
J’ai écris un second article plusieurs mois après concernant l’école, je vous laisse le lire : https://www.lescritiquesdemarine.com/lecole-menteuse.html.
N’hésitez pas à revenir par ici pour nous donner des nouvelles et/ou à me contacter si vous avez besoin de conseils.
En attendant, je vous souhaite beaucoup de courage pour affronter tout ça.
Bonjour,
Je tombe sur votre témoignage, touchant, étant moi même diabétique insipide de type central depuis ma naissance, je ne peux que comprendre les difficultés que vous avez vécu. Le diabète de votre enfant semble fort et en effet le traitement s’adapte tout la vie. Adulte aujourd’hui j’ai presque triplé mon traitement, doublé à l’adolescence. Je connais bien la maladie, les horreurs qu’ils font à l’hôpital et qu’il faut refuser, mon père ayant servi de cobaye pour ferring, ma sœur ayant aussi la maladie de naissance. Si je peux vous aider, vous apporter une aide quelconque sur cette particularité, faites moi signe. Belle soirée à vous et tout le bonheur du monde.