Bref, ma Milla est atteinte de diabète insipide…

Symptômes du diabète insipide

Il y a un peu plus de 3 mois, quasiment du jour au lendemain, ma Milla a développé des symptômes étranges : elle avait sans arrêt envie de faire pipi et constamment soif. Nous avons d’abord pensé à une infection urinaire ou a du diabète mais les analyses prescrites par son médecin traitant n’ont rien révélé d’anormal ! En attendant les résultats, les symptômes se sont aggravés. Elle pouvait alors boire jusqu’à 3 litres d’eau par jour, soit quasiment 1/3 de son poids (je vous laisse faire le calcul avec votre propre poids) et demandait à faire pipi toutes les 15/20 minutes jour… et nuit ! Elle ne mangeait plus, ne dormait plus et ne jouait plus. Elle était totalement obsédée par sa soif et son envie de faire pipi.

Après une nuit cauchemardesque où nous nous sommes levés une trentaine de fois pour la faire boire et/ou lui faire faire pipi, mon mari a pris la décision de l’emmener aux urgences. L’interne de garde lui a prescrit de nouvelles analyses qui ont, elles aussi, exclus l’infection urinaire et le diabète. Il a alors expliqué à mon mari que ça ne pouvait être que deux choses : soit une forme rare de diabète qui ne se détecte pas dans le sang : le diabète insipide, soit une pathologie qui relève de la psychiatrie : la potomanie. Il lui explique également que notre fille va devoir être hospitalisée plusieurs jours pour subir tout un tas d’examens dans le but de confirmer ou d’infirmer le diabète insipide.

Définition du diabète insipide
Symptômes du diabète insipide

Diabète insipide : diagnostic

Restée à la maison avec mon Lowan, j’encaisse les nouvelles par téléphone comme je peux ! Dans un premier temps, je me sens soulagée : elle est prise en charge, ça va s’arrêter ! Puis, je réalise que ma fille, qui a de l’énergie à revendre, va être clouée sur un lit d’hôpital plusieurs jours d’affilé : l’inquiétude monte. Ce n’est que quelques minutes après avoir raccroché avec mon mari que je réalise réellement ce qui est en jeu : ma fille est malade… ou folle ! À ce moment là, je m’effondre littéralement.

Avec ma licence de psycho, je suis bien placée pour savoir que l’on ne peut pas associer un trouble névrotique comme la potomanie (qui est ni plus ni moins un trouble du comportement alimentaire) à la folie mais à ce moment là, je suis incapable de faire preuve de discernement. À force de cogiter, je me convaincs même que ça ne peut être que ça ! Ma Milla avait en effet changé de comportement depuis quelques mois : elle était devenue irritable, colérique et même parfois violente. A l’époque enceinte de mon Lowan, je m’étais évidemment beaucoup remise en question, pensant que j’étais responsable de son changement de comportement, ou au moins ma grossesse, mais la situation n’avait fait qu’empirer. Moi qui ai toujours manqué de confiance en la maman que je suis, j’en suis rapidement arrivée à la conclusion, qu’en effet, ma fille devait sûrement souffrir de potomanie et que j’en étais responsable.

Causes du diabète insipide
Diabète insipide : diagnostic

Ma Milla a donc été admise en pédiatrie dans un petit hôpital de la région où elle a d’abord été surveillée puis… torturée ! Je vous passe les détails sordides du protocole mais elle a été privée de sommeil, privée de manger, privée de boire (alors que, je vous le rappelle, elle ne pensait qu’à ça H24)… La plupart des analyses et examens étaient réalisés de force ! J’ai vu ma fille de 3 ans être insultée parce qu’elle hurlait de douleur ! J’ai vu ma fille de 3 ans être attachée sur un brancard pour qu’elle ne puisse plus se débattre ! Et le pire : j’ai vu ma fille de 3 ans être renvoyée chez elle après 5 jours de tortures en tous genres parce que le protocole n’avait pas été poussé suffisamment loin pour conclure quoi que ce soit !

Il lui faudra donc tout recommencer mais plus longtemps ! J’ai cru que mon mari allait tout casser !

Pour ma part, j’étais depuis déjà plusieurs jours en pilote automatique. Tout ce que nous vivions était si violent qu’à un moment donné mon esprit s’est comme déconnecté ! À l’époque j’allaitais encore mon Lowan. C’est donc mon mari qui restait auprès de notre fille la nuit. Le matin je les rejoignais le plus tôt possible après avoir donné la première tétée de la journée à mon Lowan mais chaque matin j’avais droit à un accueil glacial de la part de ma Milla qui répétait ensuite sans cesse : « Je veux Papa, je veux pas Maman ! ». Peut-être ressentait-elle ma culpabilité, peut-être me reprochait-elle le fait que je ne dorme pas avec elle, peut-être profitait-elle de la situation pour tester mon amour, peut-être étaient-ce les prémices du complexe d’Oedipe, je ne le saurai jamais et finalement peu importe. Ce qui importe c’est que grâce au soutien de mon mari, je me suis accrochée alors que je n’avais qu’une seule envie dans ces moments là : rentrer retrouver mon Lowan. Je me suis accrochée et notre relation s’en trouve aujourd’hui renforcée.

Nous sommes donc rentrés à la maison avec ordre de la restreindre à 50cl d’eau maximum par jour… 6 fois moins que ce qu’elle buvait alors ! Nous n’avons pas tenu 48h ! Elle était littéralement obsédée par le fait de boire ! Son comportement s’apparentait à celui d’une droguée en manque prête à tout pour se procurer une dose. Elle passait son temps à pleurer, à hurler et à se rouler par terre en nous suppliant de lui donner à boire ! Il lui arrivait même de vomir tant elle hurlait ! Les seuls moments de répit que nous avions étaient ceux où elle tombait d’épuisement mais elle ne dormait jamais plus de 30mins d’affilé, le jour comme la nuit : la soif finissait toujours par la réveiller et les supplications reprenaient de plus belle. C’était un crève-coeur de lui dire non tant on avait l’impression que boire lui était vital. Comment un parent peut-il volontairement ne pas répondre aux besoins vitaux de son enfant ?

1 jour 1/2 après être rentrés à la maison, mon mari décide donc de ramener ma Milla aux urgences pédiatriques et heureusement parce qu’elle commençait sérieusement à se déshydrater. Après plus d’1h d’attente interminable, une infirmière d’un autre service de l’hôpital, constatant que personne ne prenait en charge sa détresse, conseille à mon mari de se rendre aux urgences d’un autre hôpital de la région : l’hôpital où elle a vu le jour 3 ans plus tôt. Quelques heures plus tard, ma Milla est admise en pédiatrie dudit hôpital : nouvelles analyses, nouvelle hospitalisation, nouveau protocole mais notre vécu est différent !

Diabète insipide infantile
Qu’est-ce que le diabète insipide ?

Dans le cadre de sa première hospitalisation, les médecins de ma Milla cherchaient très clairement à écarter la thèse du diabète insipide pour confirmer la potomanie qui leur semblait très clairement plus pertinente mais cette fois c’était l’inverse et c’était rassurant. Et puis, si les différentes phases de privation du protocole sont toujours aussi éprouvantes, cette fois, on ne force pas notre fille… à aucun moment !

5 jours plus tard, le diagnostic tombe enfin : ma Milla est atteinte de dabiète insipide central ! J’en pleure de soulagement : ma fille n’est pas folle, elle est « juste » malade. Tout s’explique enfin ! Son changement de comportement n’avait rien à voir avec moi, ni avec ma grossesse. La maladie avait simplement discrètement commencé à s’insinuer et pour preuve, depuis, nous avons retrouvé une petite fille qui déborde de joie de vivre.

Définition du diabète insipide

En quelques mots : le diabète insipide central est un diabète d’origine hormonale qui n’a rien à voir avec le diabète sucré (ce qui explique pourquoi il ne se détecte pas dans le sang). Pour des raisons encore inconnues, l’hypophyse de Milla (glande située à l’arrière du cerveau) a cessé de produire l’hormone qui assure le bon fonctionnement des reins. Les reins de ma Milla ne retiennent plus l’eau qu’elle boit ce qui engendre une émission d’urine importante et très peu concentrée et une soif intense impossible à étancher.

Diabète insipide chez l'enfant
Tout sur le diabète insipide

Diabète insipide : traitement

Le diabète insipide est une affection rare dont ont ne guérit pas mais qui se traite très bien grâce à l’administration d’un équivalent de l’hormone antidiurétique.

Actuellement ma Milla a besoin de 4 prises d’hormones par jour pour vivre quasiment normalement : 3 le jour et 1 la nuit mais nous sommes encore en phase de recherche du dosage idéal à savoir que ce dernier devra être réajusté tout au long de sa vie et en particulier au cours de sa croissance.

Causes du diabète insipide

Généralement, le diabète insipide est une séquelle d’un traumatisme crânien, d’une méningite, d’une d’intervention neurochirurgicale ou encore d’une tumeur au cerveau. Les deux premières IRMs que ma Milla a passé dans le cadre de ses 2 hospitalisations n’ont rien révélé d’anormal au niveau de son hypophyse et l’hypothèse de la tumeur au cerveau vient d’être définitivement écartée grâce à une troisième IRM ! Le diabète insipide de ma Milla est donc considéré comme idiopathique, c’est à dire sans cause connue et finalement, c’est sûrement mieux ainsi !

Pour l’instant, on apprend tous à vivre avec la maladie, portés par la joie de vivre retrouvée de ma Milla qui a fait preuve et continue de faire preuve d’une force et d’un courage admirables !

Causes du diabète insipide
Diabète insipide : traitement



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21 commentaires sur “Bref, ma Milla est atteinte de diabète insipide…

  1. Ton témoignage est fort en émotion…. Toi seule pouvait l’exprimer ainsi. Plein de bonheur à tous les 4 je suis sûre que vous allez très vite sortir de ce cauchemar….

  2. Il faut beaucoup de courage pour réussir a tenir quand notre enfant souffre. Très bel article fort en émotion, on ressent vraiment ta detresse. Jespere que toute la famille en resort plus fort et qu’il ny aura pas dautres mauvaises nouvelles.

  3. Votre petite fait preuve d’un grand courage, tout comme vous qui l’accompagnez dans sa maladie.
    Très beau texte et surtout très beau témoignage…
    Gros bisous à tous les 4 et à très vite.

  4. bravo super retour d’expérience, avec le recul tu as trouvé les mots à poser sur votre souffrance. mais comme tu l’écris, cela vous a rendu encore plus forts et plus soudés. courage, mais son sourire est la plus belle des récompenses…

  5. Salut Marine, ton article est vraiment très touchant. J’ai beaucoup de mal à imaginer cette difficile épreuve que vous êtes en train de vivre.

    En tout cas soyez fort… Soyez courageux, soyez patients…
    J’ai quand même l’impression que la situation avance dans le bon sens, surtout depuis que vous avez écarté le diagnostic potentiel de potomanie…

    J’espère tout de même que vous serez pas face à une tumeur maligne, et que Mila guérira vite, ou quelle grandira avec le minimum de medocs !

    Courage, force, et patience !

    Kisses

  6. Pour avoir vécu votre détresse en même temps que vous à plusieurs centaines de kilomètre et sans pouvoir vous venir en aide sauf peut-etre en prenant le relai niveau travail, je sais qu’il est important de poser un nom sur le diagnostique. J’espère de tout coeur que Milla ira de mieux en mieux et qu’elle retrouvera son insouciance d’enfant malgré les différents passages obligatoires de controle.

    Gros bisous à elle :*

  7. Quel témoignage !
    Mais je ne comprends pas pourquoi la première équipe médicale n’a pas sauté plus rapidement sur le diabète incipide ?! Les symptômes connus ressemblaient clairement à ce que la petite endurait.
    Heureux pour votre petite famille que tout cela rentre dans l’ordre petit à petit, vous allez pouvoir souffler un peu 🙂
    Bises à vous quatre et profitez bien de la piscine toute neuve pendant les beaux jours 🙂

    1. Je pense qu’ils étaient littéralement dépassés par la situation. C’est un petit hôpital de campagne qui n’a jamais eu à traiter cette pathologie auparavant. L’interne y a donc pensé tout de suite mais j’imagine qu’il doit être difficile de reconnaitre une pathologie lorsque l’on s’est contenté de l’étudier sur les bancs d’une fac ! La « chance » que nous avons eu dans le second hôpital c’est de tomber sur une équipe qui avait traité un cas similaire 3 mois plus tôt. Ils ont donc tout de suite reconnus les symptômes.

  8. Wow… Bon courage à vous et à ta petite. C’est fou ce que la vie peut nous réserver parfois.

    Content que vous ayez pu trouver la source du problème !

    La première prise en charge était difficile à lire, alors j’imagine pas à vivre… Je trouve cela fou d’infliger ça à une enfant. Vous allez entamer des démarches pour signaler ce comportement ?

    Bonne continuation à toute la petite famille.

    1. Nous avons pensé à faire un signalement au directeur de l’hôpital en question, en effet, on nous l’a d’ailleurs conseillé pour pouvoir mieux accepter ce que l’on a fait endurer à notre fille là-bas mais à quoi bon ? La seule raison « valable » pour laquelle il faudrait que nous le fassions c’est surtout pour que ça ne se reproduise plus

  9. Les enfants nous donnent souvent des leçons de vie et notre petite fille nous en a donné une sacrée!

    Quel courage d’aller à l’hôpital avec le sourire et de vivre cette épreuve au jour le jour, elle a eu une facilité d’adaptation impressionnante et pourtant même bien entourée ça n’a pas été facile pour elle ni pour ses parents.

    Aujourd’hui tout rentre dans l’ordre et le sourire de Milla est d’autant plus précieux, on l’aime tellement mais la vie est injuste, tellement injuste.

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